Institué par la loi n° 91-93 du 28 juillet 1991, le Comité National d’Éthique Médicale (CNEM) a pour mission d’assurer une régulation éthique des activités médicales et de recherche, alignant ainsi la Tunisie sur les normes internationales. Au fil des ans, il s’est affirmé comme une instance incontournable pour la régulation éthique des pratiques médicales et de recherche. 

Dans les années 90, le système de santé tunisien a été confronté à divers défis éthiques, notamment l’absence de cadre réglementaire pour des techniques médicales innovantes comme la procréation assistée, les manipulations génétiques, les soins palliatifs, ou encore la mort encéphalique et le don d’organes. 

Pour lui garantir une efficacité, deux décrets ont été émis afin de définir le fonctionnement du CNEM, précisant ses attributions, sa composition et ses modalités d’opération. Le CNEM est ainsi constitué de professionnels de la santé, de juristes, de philosophes et d’autres experts, assurant une approche pluridisciplinaire dans l’évaluation des dossiers présentés. 

D’autres problématiques, telles que le manque de régulation des essais cliniques et les inégalités d’accès aux soins, ont été identifiées. La création du CNEM visait à répondre à ces enjeux et à établir un système de régulation éthique en Tunisie. Avec peu de moyens humains et financiers, le CNEM a jusqu’à présent merveilleusement réussi à jouer son rôle à l’échelle nationale et internationale. 

Les missions du CNEM sont variées et essentielles, incluant l’évaluation éthique des projets de recherche médicale pour garantir le respect des droits des participants et la formulation de recommandations sur les questions éthiques relatives à la pratique médicale et à la recherche. 

Le CNEM a, depuis sa création, veillé à être un espace d’expression d’une « parole libre et diversifiée », où rigueur, humanité et responsabilité sont valorisées. Il a été, lors des moments peu propices à la liberté d’expression, l’un des rares espaces où une expression critique pouvait être formulée. Il a toujours essayé de porter un regard objectif et pondéré sur les dilemmes éthiques de la société tunisienne. Il est important de souligner l’hommage appuyé à tous ses membres successifs.

D’emblée, sous la direction du Professeur Béchir HAMZA, « l’éthique ne contraint pas, mais éclaire », disait-il. Avec la collaboration d’éminents philosophes, sociologues, soignants et juristes, le CNEM a su instituer un état d’esprit épanouissant pour tous ses membres. Pour y avoir participé un certain nombre d’années, je peux témoigner que le CNEM a été une école pour tous ses membres, une source d’enrichissement intellectuel pour moi, et comment pouvait-il en être autrement aux côtés de Madame Fatma HADDAD, Si Abdelwaheb BOUHDIBA, ou Si Abdellaziz GHACHEM ?

Le CNEM a émis des avis et non des décisions, en veillant à ne jamais devenir une instance moralisatrice. Ce processus réflexif a permis à chacun de mieux comprendre les implications et les conséquences de ses choix et d’exprimer en toute liberté les motifs qui l’ont poussé à faire ce choix. Cette approche a été au cœur de tous les avis émis par le CNEM. 

Pour assurer la diffusion de ses travaux, le CNEM a pris l’initiative d’organiser chaque année, très souvent mais pas exclusivement à Beit El Hikma, une journée dédiée à un thème d’éthique médicale, sensibilisant ainsi un large public aux enjeux éthiques dans le domaine de la santé. Les textes des conférences présentées ont été publiés annuellement dans un mélange. Malheureusement, l’organisation de cette journée a consommé beaucoup d’énergie des organisateurs, à tel enseigne qu’à partir d’une certaine date, toutes les réunions du CNEM étaient consacrées uniquement à l’organisation de la journée annuelle. 

Très tôt, un site web (http://www.comiteethique.rns.tn/) a été mis en place pour partager ses travaux et encourager la participation citoyenne. À ce sujet, la base de données documentaire doit être enrichie par des accords avec les autres comités et les revues spécialisées. Une information sur les avis émis par d’autres comités devrait être diffusée aux membres du CNEM. 

Un des défis majeurs du CNEM a été l’établissement de liens solides avec les comités institutionnels, tels que ceux des hôpitaux et des universités. Les initiatives entreprises ont été peu concluantes. On a observé, au fil des années, un absentéisme des membres du CNEM qui contraste avec l’intérêt qu’ils ont exprimé pour en faire partie. L’une des solutions envisageables serait d’organiser une journée mensuelle pour les réunions du CNEM par visioconférence et une réunion trimestrielle en présentiel, mais toujours sur une journée entière et non une matinée comme c’est le cas actuellement. 

L’un des prochains défis du CNEM est de promouvoir la création d’espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) pour stimuler le dialogue sur les questions éthiques sur tout le territoire national. En effet, bien que le CNEM ait déployé des efforts pour sensibiliser et former les professionnels de la santé à l’éthique médicale, il reste encore beaucoup à faire pour garantir une sensibilisation adéquate à tous les niveaux du système de santé tunisien. 

À l’échelle internationale, le CNEM a eu l’honneur d’organiser en 2012 le sommet mondial des comités de bioéthique sous l’égide de l’OMS. Il s’est tenu pour la première fois dans un pays arabe et en Afrique. Ce fut un moment marquant dans la jeune vie du comité. Un nombre important d’innovations a marqué ce sommet. Un record de participants africains et arabes a été battu. Des représentants des comités des cinq continents ont animé ce sommet. L’OMS et l’UNESCO se sont joints au comité d’organisation pour donner une diffusion internationale aux résultats de ce sommet. 

Le CNEM doit intensifier ses efforts pour encourager et inciter à la mise en place de moments de sensibilisation et de formation sur les enjeux éthiques pour les professionnels de santé sur tout le territoire de la République. Pour relever ces défis et renforcer son rôle, le CNEM doit être plus présent dans les débats publics. C’est essentiel s’il veut accroître la confiance du public. La visibilité de ses processus décisionnels renforcera ainsi sa relation avec le public et légitimera encore plus ses avis. J’espère toujours voir un jour la mise en place de journées nationales d’éthique pour la jeunesse, où lycéennes et lycéens pourraient donner leur avis sur les sujets débattus par les adultes. 

Enfin, il est essentiel de poursuivre la promotion de l’éthique à tous les niveaux du système de santé tunisien, en l’intégrant dans les programmes de formation initiale et continue des professionnels de santé pour établir précocement une culture éthique solide au sein de la profession. Il est crucial de continuer à promouvoir l’éthique médicale et d’intégrer systématiquement, dans les programmes de formation continue et lors des congrès, une séance éthique. 

La réflexion éthique ne doit pas se limiter aux enjeux médicaux. Le CNEM reconnaît la nécessité d’élargir les débats aux questions de santé publique, aux défis environnementaux, aux relations avec le monde vivant, ainsi qu’aux avancées technologiques telles que l’intelligence artificielle. Il encourage donc une réflexion éthique englobant tous ces domaines. En résumé, l’avenir du CNEM pourrait être envisagé sous plusieurs angles. 

Tout d’abord, il est essentiel d’adapter son fonctionnement pour répondre aux évolutions technologiques et sociétales, notamment en intégrant des experts multidisciplinaires. Il sera crucial pour le CNEM de créer, former et fédérer les membres des futurs ERER (avec des approches innovantes et inclusives, garantissant ainsi une représentation diversifiée des valeurs et des préoccupations de la société). Il devra renforcer la transparence et l’accessibilité de ses travaux pour mieux dialoguer, renforcer la confiance du public et des parties prenantes. 

Par ailleurs, le renforcement de la collaboration internationale est nécessaire, notamment à l’échelle maghrébine et régionale, afin d’harmoniser les normes éthiques face à des enjeux qui forcement nous concernent. 

L’évolution de la réflexion éthique à l’échelle du pays doit se faire vers une éthique globale. De fait, il est impossible de dissocier les questions environnementales et éducatives de la réflexion éthique en matière de santé. Il est clair que les futurs questionnements éthiques doivent inclure tous les déterminants de la santé. Dans cet état d’esprit, le CNEM deviendrait un Comité National d’Éthique Tunisien (CNET). Dans cette perspective, il est impératif que la composition du CNEM soit revue pour inclure une représentation diversifiée, assurant une prise en compte équitable des différentes sensibilités de la société.