1999

Un médecin est gravement répréhensible s’il n’apporte pas aux malades l’assistance médicale nécessaire et le soulagement qu’il est en mesure de leur donner et s’il s’arroge le droit exorbitant de mettre volontairement un terme à une vie humaine. Or en réanimation, la décision médicale se situe souvent dans un éventail qui va de l’abstention à l’abus thérapeutique. A un instant X, nul ne peut savoir dans quelle zone de l’éventail se situe son choix. 

Voilà planté en une phrase toute simple en apparence, le décor d’une question qui n’a pas fini de diviser profondément le monde médical en particulier, et d’une manière générale toute la société : je veux parler de l’euthanasie.

Etymologiquement l’euthanasie veut dire mort douce Eu = bon, Thanatos = mort et l’acharnement thérapeutique est  :…Une obstination sans objet ou inutile…entre les deux, le choix d’un instant peut avoir des conséquences humaines et économiques incalculables.

Deux exemples  pourraient illustrer ce dilemme :

Premier exemple : Une petite fille de 6 ans est admise dans un service de réanimation suite à un accident de la voie publique pour un traumatisme crânien grave isolé. Le Glasgow coma scale à l’admission est à trois, au bout de quelques semaines de réanimation son état neurologique ne s’améliore pas et on n’arrive pas à la sevrer du respirateur. Le diagnostic de coma végétatif est  retenu. Apres concertation avec la mère, elle a  été mise sortante avec une gastrotomie d’alimentation et une trachéotomie pour une ventilation artificielle a domicile. Actuellement la petite fille est âgée de neuf ans et poursuit une scolarité presque normale.

Deuxième exemple : Une dame âgée de 83 ans tétraplégique et aphasique depuis eux ans suite à de multiples accidents vasculaires cérébraux est amenée aux urgences à 6 heures du matin pour détresse respiratoire. Le résident de réanimation de garde décide de l’intuber et l’admet en réanimation. Au bout de 25 jours de réanimation elle est sevrée du respirateur, mais trachéotomisée. Une gastrotomie d’alimentation lui a été faite. Aucun contact ne peut être établi avec la patiente. La famille est totalement absente sauf une  seule   cousine éloignée qui lui rend visite de temps à autre.

Heureusement que, dans notre pratique quotidienne nos choix ne sont pas toujours aussi ambiguës. Dans les lignes qui suivront nous tenterons d’exposer pourquoi la décision définitive face à ces situations n’est pas du ressort du seul médecin. Le médecin doit être le conseiller et l’exécutant d’un choix de société et non le décideur.

Le jeune résident qui a pris la décision de respecter l’obligation de moyens qui lui est faite par la loi en réanimant la patiente, a suivi à la lettre le devoir primordial du médecin qui est de préserver la vie. En effet, un médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. C’est un principe fort de notre pratique. Mais soigner, consiste avant tout à respecter la dignité, l’intégrité physique, l’autonomie et le confort de vie des malades.

Mais qui peut juger de la qualité d’une vie ? Quels en sont les critères? Nos options thérapeutiques en tiennent-elles suffisamment compte ? Non, c’est évident, et le nier serait faire preuve d’immaturité. Pour de multiples raisons nous oublions souvent que le bénéfice réel pour le malade doit rester notre seule et unique motivation.

Durant ce siècle les progrès de la médecine ont donné une illusion de puissance au corps médical : Manipulation génétique, clonage, procréation artificielle, techniques de réanimation perfectionnées font parties de notre quotidien. D’autre part dans nos sociétés; et il suffit de regarder ou lire les médias pour s’en rendre compte; on assiste à un transfert de responsabilité aux scientifiques.

En matière de décision éthique, les scientifiques sont en réalité peu experts. Quand on interroge les médecins sur l’éthique, ils répondent par des questions. S’agit-il d’éthique des principes déontologiques : que dois-je faire pour soigner les malades ? Ou d’une éthique des principes téléologiques et poser la question de la finalité de mon action ? Ou encore d’une éthique de la responsabilité celle qui tient compte des risques sociaux normatifs et qui nous amène souvent à des «  impasses pratiques> 

Pour être clair, il faut reconnaître que les données techniques et médicales acquises tout au long de notre longue formation ne nous préparent pas à affronter ces questions et peu de livres de médecine traitent des questions d’éthique. 

Il est classique de distinguer entre l’euthanasie active qui est un acte destiné à provoquer délibérément la mort, et qui est assimilée à un homicide volontaire avec préméditation; de l’euthanasie passive qui se limite à l’arrêt des traitements strictement conservatoires, qui elle, est assimilée à la non assistance à personne en péril.

En réanimation, on a plus souvent recours à la seconde forme et c’est essentiellement autour de celle-là que tourne ma réflexion. François Lemaire estime qu’en France et aux USA plus de 50% des décès en réanimation sont précédés d’une décision d’arrêt ou de limitation des soins actifs (1).

Une enquête faite sous couvert de l’anonymat révèle que sur 140 médecins anesthésistes – réanimateurs français plus de 36 affirment recourir à des injections avec intentionnalité de décès !

En réalité pour les médecins, le dilemme est moins pénible si l’on a à faire à un moribond pour lequel rien ne sert à prolonger la vie de quelques heures de plus par d’énormes moyens de réanimation. La question se pose en des termes plus cruels face à des personnes en état végétatif. Deux cas de figures où le patient ne peut pas exprimer sa volonté. C’est encore une toute autre démarche éthique que nous dicte une demande d’euthanasie émanant du malade lui même.

La légitimité de mettre fin aux souffrances d’un patient souffrant, incurable à très court terme, ne se discute quasiment pas, même s’il est incapable d’exprimer sa volonté. Mais, le manque de transparence est propice aux abus, aux négligences et aux mauvaises décisions.

Tout comme le médecin, le législateur n’est pas plus habilité à traiter seul de ces questions. D’ailleurs Est-il opportun de légiférer à ce propos? C’est peut-être une façon pour la société de clore un débat jamais clos.

Le parlement Australien a été le premier du monde à émettre une loi autorisant l’euthanasie en mai 1995, puis cette loi a été abolie par en mars 1997. 

Les Pays Bas pour leur part ont adopté en avril 1994 un dispositif législatif autorisant de fait l’euthanasie, au cas par cas. Actuellement 3% des décès dans ce pays ont été des actes médicaux mettant fin à la vie ! 

Aux USA l’état de l’Oregon a adopté le 27 octobre 1997 une « loi sur la mort dans la dignité » qui autorise le médecin à prescrire une thérapeutique létale. 

« L’exception d’euthanasie » a été récemment prônée par le comité national d’éthique français (2).

A l’instar des croyants en d’autres religions, le musulman est convaincu que la vie est un don de Dieu et quela mort n’est pas une fin en soi, mais une transition vers une résurrection annonciatrice d’une vie future, éternelle (3). (Coran.S.22.v.66.). Nul être humain n’a le droit de disposer de la vie. La vie est un bien sacré. Mais on relève néanmoins qu’en ce qui concerne les signes de la mort encéphalique, et les cas de débranchement des appareils de réanimation, le Conseil de l’académie des sciences du fikh Islamique en a reconnu la légalité (5).

C’est bien la preuve que nos sociétés ne peuvent se contenter de réponses sommaires, et inéluctablement les musulmans auront à traiter la question de l’euthanasie (6). Dans un excellent article Houtin Baghdadi compare les….(7). 

Seule une attitude d’ouverture vers les autres corps de la société, une attitude digne, d’humilité du corps médical peut aider. Aucun groupe ne détient la vérité. Ni le législateur, ni le gestionnaire, ni les religieux et encore moins le scientifique ne sont dépositaires des volontés, de la dignité ,de l’intégrité , de la liberté, ou de l’intimité des malades.

Certes les lois d’un pays ne doivent pas être en retrait par rapport aux évolutions de la société. Mais face à des choix épineux, la sagesse tient lieu de loi. Se concerter, délibérer non seulement en soi-même, mais avec tous les autres intervenants (familles comprises) pour enfin élaborer la décision qui semble la meilleure pour le malade, est une démarche éthique qui se situe au dessus des lois. Chacune des parties dispose d’un droit de veto. Mais être capable de réviser à chaque fois ses choix en fonction de l’évolution de la science et de la société fait aussi partie du contrat.

Si la concertation est obligatoire, il n’en demeure pas moins que c’est dans la solitude de sa conscience que chacun élabore sa décision en vérifiant sa conformité avec les impératifs éthiques qu’il s’est fixé.

« L’éthique n’est finalement jamais antérieure à notre acte, elle lui coexiste. Pourtant, elle est l’émanation d’un acquis, et elle secrète quelque chose de l’avenir…» (8)

Pourtant, en tant qu’universitaires notre méthodologie est relativement uniforme face aux problèmes : se former et enseigner pour donner en temps voulu la meilleure réponse à l’attente des malades, leurs familles et la société. N. Léry (8) affirme que c’est dans la pratique qu’on se forge une éthique. Doit-on alors enseigner l’éthique ? Quelle méthode pédagogique adopter pour appliquer le savoir à la pratique ? 

Un constat s’impose, l’enseignement de l’éthique est inexistant lors de la formation initiale et les cycles de formation continue ne s’y intéressent pas vraiment.

A l’heure où chacun dans sa spécialité vit des conflit de valeurs qui suscitent forcement une réflexion, rien n’est fait collectivement. Il ne s’agit pas de donner des solutions toutes prêtes dictées par un collège ou une société savante mais plutôt d’avoir toujours conscience de la relativité de nos choix thérapeutiques. La démarche pédagogique doit être intégrée dans l’enseignement initial et poursuivie lors de la formation continue. Le travail de réflexion individuel et de groupe sur des cas, ou de nouvelles acquisitions est la solution.

Finalement, l’illégalité de provoquer la mort et son caractère non déontologique, quelque soit le cas de figure, sont indiscutables, si la décision est uniquement médicale. Il s’agit d’une violation des droits des patients. La question éthique n’est pas médicale. Elle ne doit pas porter sur la façon dont la société, médecin compris va mettre fin à la vie des cas désespérés, mais sur la  façon dont elle va mettre en œuvre la solidarité qui est due aux plus faibles.

Références bibliographiques :

(1) « le Monde 04/03/ 2000 »

(2) Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie. CCNE francais N 63 – 27 janvier 2000  

(3). <<Dieu est en vérité bon et miséricordieux envers les hommes -.C’est lui qui vous a donné la vie, puis, il vous fera mourir, puis, il vous fera revivre- Vraiment l’homme est un grand négateur>> Coran.S.22.v.66.

(5).(Conseil de l’Académie  des sciences du Fikh Islamique N°5 en date du 16.10.1986- Amman (Jordanie)

(6) *<<Dieu vous a indiqué ce qui vous était interdit, à moins que vous ne soyez contraints d’y recourir par nécessité .Ton Dieu connaît mieux que personne les transgresseurs >>Coran S.6.V.119.Trad.Masson.

(7)???

(8) N. Léry l’infirmière enseignante. Janvier 1991