Sur la maladie, le temps du corps et l’exercice du soin

Il y a des scènes que tout anesthésiste-réanimateur finit par connaître presque par cœur, tant elles marquent et tant elles demeurent chaque fois bouleversantes.

Un ouvrier de chantier tombe d’un échafaudage. Il est amené à l’hôpital dans le coma.

Un cœur s’arrête sur une table d’opération.

Une hémorragie cérébrale frappe brutalement un homme en pleine force de l’âge.

En quelques secondes, des existences basculent.

Le corps sombre. Les machines prennent le relais. Une équipe se mobilise. Une minute devient une éternité. Puis viennent les heures, les jours, parfois les semaines.

Trois jours.

Dix jours.

Quarante jours.

Et puis, un matin, les yeux s’ouvrent.

Le malade regarde autour de lui. Il ne comprend pas.

Il demande parfois : « Depuis combien de temps suis-je ici ? ». Il palpe son corps avec son bras valide. Il se découvre comme un enfant découvre le monde.

Et lorsqu’on lui répond, il reste stupéfait.

Pour lui, une seconde semble s’être écoulée.

Pour ceux qui l’attendaient, il s’est passé des semaines, des siècles.

Entre les deux, il y a eu les nuits sans sommeil de la famille, les examens, les décisions prises dans l’urgence, les conversations murmurées dans les couloirs, les médecins qui se sont succédé, les infirmières qui ont veillé, les espoirs auxquels on s’accrochait et, parfois, un deuil anticipé qu’il faudra ensuite désapprendre.

Une seconde pour celui qui revient.

Des semaines, des siècles pour ceux qui l’ont veillé.

Cette différence de temps m’a toujours fasciné.

Peut-être parce qu’elle dit quelque chose de la maladie que les chiffres médicaux ne peuvent pas exprimer.

La maladie ne se contente pas de toucher un organe.

Elle bouleverse le temps.

Elle sépare le temps du corps, du temps des autres.

Et lorsque le malade revient, il ne revient pas seulement d’un coma. Il revient dans un monde qui, pendant son absence, a continué sans lui.

Il faut alors lui raconter ce qu’il a manqué.

Il faut parfois lui apprendre que son enfant a grandi pendant qu’il dormait, que sa mère a passé des nuits à son chevet, que son entreprise a continué sans lui, que le monde n’a pas attendu son réveil.

Il faut surtout l’aider à retrouver sa propre trajectoire.

Car la maladie grave produit une rupture plus profonde qu’une lésion anatomique : elle peut faire perdre à quelqu’un la continuité de son existence.

Le corps qui n’est plus celui d’hier

Un accident de la voie publique grave fait cela.

L’accident vasculaire cérébral aussi.

Le handicap brutal.

Le déficit total ou partiel d’une ou plusieurs fonctions qui s’installe lentement jusqu’au jour où il impose sa présence à chaque geste.

Un matin, on se découvre différent.

On ne monte plus les escaliers comme avant.

On ne travaille plus de la même manière.

On ne court plus.

On ne conduit plus.

On dépend de quelqu’un pour une chose que l’on faisait hier sans même y penser.

Le corps familier devient soudain rebelle, presque étranger.

C’est peut-être l’une des violences les plus profondes de la maladie : elle ne détruit pas seulement une fonction. Elle oblige à réinventer la relation que l’on entretient avec soi-même.

Le malade doit alors accomplir un travail dont nous parlons beaucoup moins que de la chirurgie, des médicaments ou de la rééducation.

Il doit apprendre à habiter un corps nouveau.

Et surtout, il doit reconstruire une continuité entre celui qu’il était et celui qu’il est devenu.

Cette reconstruction ne signifie pas retrouver exactement le corps d’avant.

C’est souvent impossible.

Il faut plutôt parvenir à faire entrer la blessure dans le récit de sa vie.

Ne plus dire : « Je ne suis plus celui que j’étais », mais parvenir progressivement à penser : « Je suis encore moi, autrement. »

Ce que ma culture m’a appris sur l’épreuve

En grandissant dans une culture arabo-musulmane, j’ai été très tôt familiarisé avec une idée qui peut sembler simple et qui, pourtant, devient vertigineuse lorsqu’on la confronte à la maladie : Essabr.

On traduit généralement ce mot par « patience ».

Je trouve cette traduction trop pauvre.

Essabr n’est pas la passivité.

Ce n’est pas attendre les bras croisés que le destin fasse son œuvre.

Ce n’est pas renoncer à agir parce que « tout est écrit ».

Dans notre culture, celui qui souffre peut dire maktoub, mais il appelle malgré tout le médecin. Il prie, mais il se soigne. Il accepte l’épreuve, mais il cherche le remède.

C’est une contradiction seulement pour celui qui ne comprend pas la profondeur de cette tradition.

Le malade peut croire au destin et continuer à lutter.

Il peut reconnaître ce qui lui échappe sans renoncer à ce qui dépend de lui.

Il peut accepter que la guérison ne soit pas entre ses mains sans accepter de ne rien tenter.

Cette distinction m’a accompagné toute ma vie de médecin.

Nous ne sommes pas maîtres du résultat. Nous sommes responsables de l’effort.

C’est peut-être l’une des définitions les plus justes du soin.

Le qadar et la réanimation

Il y a quelque chose de profondément paradoxal dans le fait d’être réanimateur dans une culture où la notion de qadar, le destin, occupe une place si importante.

On pourrait croire que croire au destin conduit à accepter la mort sans lutter.

Mon expérience me dit exactement le contraire.

La réanimation est une médecine du refus.

Nous refusons qu’un cœur arrêté le reste.

Nous refusons qu’une respiration défaillante annonce nécessairement la fin.

Nous refusons qu’un cerveau atteint soit déclaré perdu avant d’avoir évalué ce qui peut encore être sauvé.

Nous intervenons.

Nous essayons.

Nous recommençons.

Nous anticipons.

Nous recommençons autant de fois que nécessaire.

Et lorsque nous échouons, nous devons accepter.

C’est là que se trouve peut-être la véritable tension entre le médecin et le croyant.

Agir comme si tout dépendait de nous, tout en sachant que tout ne dépend pas de nous.

Je ne connais pas de meilleure définition de l’humilité médicale.

Nous faisons tout ce que nous pouvons, précisément parce que nous ne savons pas ce qui est possible.

Puis, lorsque nous avons atteint notre limite, nous devons savoir reconnaître qu’elle existe.

Ce n’est pas abandonner.

C’est comprendre que soigner n’est pas posséder le pouvoir de guérir.

La maladie comme épreuve du temps

Dans notre tradition, l’épreuve n’est pas une punition, c’est notre destinée : quelque chose qui met l’être humain à l’épreuve de lui-même.

Mais je me méfie des interprétations faciles de la souffrance.

Je n’ai jamais pu accepter l’idée qu’il faudrait nécessairement trouver une raison à chaque maladie.

Face à une mère qui perd son enfant, face à un jeune homme paralysé après un accident, face à une famille qui voit brutalement s’effondrer une existence, je ne crois pas que nous ayons le droit d’expliquer trop vite la volonté de Dieu.

Il y a dans la tradition musulmane une autre attitude, plus humble : reconnaître notre ignorance.

Nous ne savons pas pourquoi tel événement arrive à telle personne.

Et in fine nous ne savons pas vraiment pourquoi certains guérissent et d’autres meurent.

Nous ne savons pas pourquoi un enfant souffre alors qu’un autre grandit en bonne santé.

Nous pouvons croire en Dieu sans prétendre connaître Ses raisons.

Cette distinction me paraît essentielle.

La foi n’est pas nécessairement une réponse à toutes les questions. Elle peut aussi être la capacité de vivre avec celles auxquelles nous n’avons pas de réponse.

De la thérapeia à la rahma

Les Grecs avaient parlé de therapeia, le soin de l’âme.

Les stoïciens avaient compris que l’être humain blessé ne devait pas seulement réparer son corps, mais aussi travailler sur la manière dont il habite ce qui lui arrive.

Cette intuition existe, sous d’autres formes, dans notre propre héritage.

Le mot qui me paraît le plus profondément lié à la médecine est peut-être rahma : la miséricorde, la compassion, la bienveillance active.

La racine arabe r-h-m est aussi celle de rahim.

Cette proximité des mots n’est pas sans beauté.

Soigner, dans cette perspective, ce n’est pas seulement intervenir sur une maladie.

C’est créer autour d’un être vulnérable, inconscient, un espace où il puisse continuer à être humain.

C’est tenir la main d’un comateux. Laver son visage.

C’est parler doucement à quelqu’un qui ne peut plus répondre.

C’est expliquer à une famille ce qu’elle ne comprend pas.

C’est ne pas réduire une personne à sa pression artérielle, ses gaz du sang, son scanner, à sa glycémie ou à son diagnostic. 

C’est refuser que le pronostic ou les statistiques guident notre conduite humaine.

C’est se rappeler qu’avant d’être un malade dans le coma, une personne est quelqu’un qui a une famille, des amis, des collègues.

Et que quelqu’un qui souffre a besoin de compétence, mais aussi de chaleur humaine.

La médecine moderne possède des technologies extraordinaires.

Elle ne doit jamais perdre cette chose beaucoup plus ancienne : la rahma.

La citadelle intérieure

Les stoïciens parlaient d’une citadelle intérieure.

Cette image m’a toujours intéressé.

Mais je la comprends aujourd’hui autrement.

Je ne voudrais pas que cette citadelle soit un mur qui protège le praticien de ses malades.

Elle devrait être plutôt un lieu intérieur où il peut reprendre souffle pour pouvoir retourner vers eux.

Écrire.

Réfléchir.

Se taire.

Se souvenir d’un patient.

Et avoir l’humilité d’admettre ne pas avoir toujours eu la bonne réponse.

Reconnaître une erreur.

Souffrir.

Mais toujours revenir pour essayer à nouveau. 

Dans ma culture, il existe aussi cette possibilité de déposer intérieurement ce que l’on ne peut plus porter seul : dans la réflexion, dans la confiance, dans cette relation silencieuse avec ce en quoi on croit et qui n’a pas besoin de longues explications.

Je ne vois pas là une fuite devant la réalité.

Je vois une manière de ne pas prétendre être soi-même ce que l’on n’est pas : tout-puissant.

Le médecin peut sauver.

Il ne peut pas tout sauver.

Et peut-être que toute sagesse commence par cette frontière.

Réapprendre le temps

Le malade qui se réveille après quarante jours de coma ne récupère pas seulement sa conscience.

Il récupère son temps.

Mais il découvre un temps qui n’est plus le même.

Il lui faut comprendre ce qui s’est passé pendant son absence.

Il doit retrouver sa famille.

Reconnaître son corps.

Réapprendre à avaler.

Réapprendre à marcher.

Parfois réapprendre à parler.

Il doit aussi faire le deuil de celui qu’il était avant.

Nous voudrions souvent que la rééducation lui rende son ancienne vie.

Ce n’est pas toujours possible.

La guérison véritable est parfois autre chose.

Elle consiste à construire une vie qui puisse accueillir la cicatrice.

C’est une idée qui me paraît profondément proche de notre rapport culturel à l’épreuve.

Le sabr ne signifie pas revenir à l’état d’avant.

Il signifie continuer à avancer malgré ce qui a été perdu.

La blessure reste.

Mais elle cesse progressivement d’être le centre unique de l’existence.

Le temps des malades, le temps des soignants

Je repense souvent à cette première scène.

Un homme se réveille.

Il croit qu’une seconde vient de passer.

Pour sa famille, quarante jours ont existé.

Pour les soignants, quarante jours de travail, de surveillance, de doute et d’espoir.

Pour lui, le temps s’est interrompu.

Pour les autres, il a continué.

Peut-être que toute maladie grave est finalement une expérience de cette nature.

Elle arrache momentanément une personne au temps ordinaire.

Et le soin consiste, en partie, à l’aider à y revenir.

Mais nous ne pouvons pas lui rendre le temps perdu.

Nous pouvons seulement l’aider à donner un sens au temps qui reste.

C’est peut-être là que la médecine rencontre la philosophie.

Et peut-être aussi la foi.

Car dans la tradition qui est la mienne, le temps n’est jamais entièrement notre propriété.

Nous croyons recevoir une vie qui nous est confiée pour un temps.

Nous disons parfois maktoub lorsque l’inattendu nous frappe.

Mais nous nous levons néanmoins chaque matin pour agir.

Nous soignons.

Nous travaillons.

Nous aimons.

Nous construisons.

Nous espérons.

Comme si tout dépendait de nous.

Et nous prions comme si nous savions que tout ne dépend pas de nous.

Cette tension n’est pas une contradiction à résoudre.

Elle est peut-être la condition même de notre humanité.

Soigner, c’est accompagner quelqu’un dans son temps

Avec les années, je me suis convaincu que la médecine ne consiste pas seulement à combattre la maladie.

Elle consiste à accompagner quelqu’un dans le temps que la maladie lui impose.

Parfois ce temps est celui de la guérison.

Parfois celui de la rééducation.

Parfois celui de l’incertitude.

Parfois celui de la fin.

Dans tous les cas, il faut être là.

C’est peut-être ce que signifie véritablement être médecin.

Non pas promettre que tout ira bien.

Non pas prétendre que nous pouvons tout réparer.

Mais ne pas laisser quelqu’un seul face à ce qui lui arrive.

J’ai commencé ma vie de médecin avec l’idée, probablement naïve, que le progrès consisterait à vaincre toujours davantage la maladie.

Après cinquante ans, je crois que je vois les choses autrement.

Le progrès médical n’est pas seulement dans ce que nous réussissons à guérir.

Il est aussi dans notre capacité à mieux accompagner ce que nous ne pouvons pas guérir.

À soulager.

À écouter.

À respecter.

À laisser au malade sa dignité lorsque son corps lui échappe.

Et à accepter, nous aussi, nos propres limites.

Peut-être est-ce cela, au fond, le véritable exercice du soin.

Apprendre à tenir ensemble deux vérités qui semblent contradictoires : faire tout ce qui est humainement possible et accepter humblement ce qui ne dépend plus de nous.

J’ai longtemps cru que mon métier consistait à lutter contre la mort.

Aujourd’hui, je dirais plutôt qu’il consiste à défendre le temps.

Donner une seconde de plus à un cœur.

Une heure de plus à un corps.

Une année de plus à une vie.

Ou simplement offrir à quelqu’un, au moment où la médecine ne peut plus guérir, la certitude qu’il ne sera pas abandonné.

Et peut-être est-ce finalement cela que signifie soigner.

Non pas vaincre le temps, mais aider un être humain, cet ouvrier de chantier désormais handicapé, à habiter dignement le temps qui lui est donné